Por: Hugo Pacheco
Si uno cerrara los ojos y se
acercara a Paulina Flores González, su descripción sería la de una niña tímida
y risueña; con un lenguaje reducido, pero dueña de una calidez e inocencia igual
a la de cualquier niño de 13 años.
Sin embargo, si uno busca su
mirada, ella intenta cubrirse el rostro bajo su hombro; si uno le da la mano,
ella entra en un nerviosismo tan intenso que la paraliza, al grado de evitar
cualquier contacto físico, excepto el de Dionisio, su hermano de tres años de
edad.
Y es que para el ojo crítico
de la sociedad, la calidez de Paulina y Dionisio es imperceptible, ya que ambos
sufren de una extraña enfermedad llamada ictiosis laminar, padecimiento que contrasta
con su esencia y afecta a uno de cada 300 mil recién nacidos.
La piel de los hermanos
oaxaqueños, originarios de Santiago Petlacala, sufre de una resequedad y
descamación extrema y sus párpados están invertidos. Esta enfermedad de
síntomas visualmente agresivos, tiene consecuencias tan graves que pueden
llevar a Paulina y Dionisio a una muerte temprana si no reciben un tratamiento
médico oportuno.
Una travesía en busca de
apoyo
Según Juana González Vargas,
la mujer que acompaña a los dos hermanos, la madre de Paulina falleció y su
padre se encuentra internado en el Hospital “Pilar Sánchez Villavicencio”, han
venido a Huajuapan “sin un peso en la bolsa” y en busca de ser apoyados por el
DIF municipal, en donde sólo les dan de comer, ya que el tratamiento de los
hermanos es costoso y requiere de un seguimiento especializado.
La travesía para encontrar
ayuda en Oaxaca ha sido extenuante y con pocos resultados. En 2013, el DIF
Estatal se comprometió con la familia a canalizar a los niños al Instituto
Nacional de Pediatría para ser atendidos, sin embargo, luego de brindarles
algunos medicamentos y tratamientos paliativos, Paulina y Dionisio regresaron a
Petlacala como quien regresa sin gloria de una ardua batalla.
La pobreza de su comunidad
empeora la ictiosis de los hermanos. El calor y el polvo agravan el riesgo de
que su piel sufra de una infección severa, comprometiendo a otros órganos y
haciendo que el diagnóstico sea muy desfavorable. Sólo cuentan con el apoyo de
la señora Juana, quien ha decidido guiar el camino de los hermanos y continuar
la lucha.
Hoy Paulina y Dionisio ríen
y juegan en ese mundo hermético que han creado para combatir la discriminación,
la enfermedad y la pobreza extrema, rivales difíciles de combatir cuando se tienen
13 años de vida y una realidad a la que,
con curiosidad y asombro, exploran desde la timidez y temor de sus miradas
inquietas.
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